Ma cos'è davvero la sindrome di Meniere?

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Rispetto a quello che generalmente viene detto o viene fatto credere, la sindrome (o malattia, se vogliamo passarlo) di Meniere è tutt'altra cosa.
Infatti, la malattia o sindrome di Meniere (si scrive così e non Menier, dal medico francese Prosper Ménière) è ancora oggi descritta e diagnosticata solo prendendo in considerazione la forma più classica, caratterizzata da disturbi ricorrenti ed inizialmente transitori e reversibili, ad andamento variabile, a carico di un orecchio (ipoacusia, acufeni, e ovattamento o pressione) e crisi vertiginose intense di durata variabile da circa 20 minuti a diverse ore, accompagnata da fenomeni neurovegetativi (vomito, nausea, sudorazione...). Nel corso degli anni si assisterebbe però, sempre secondo l'opinione generale (precisando sin da ora che non è assolutamente la regola e che nella maggior parte dei casi non si assiste ad alcuna evoluzione), ad una sordità progressiva monolaterale persistente e irreversibile, mentre le vertigini tenderebbero ad attenuarsi a causa della progressiva distruzione del labirinto. E' inoltre opinione frequente che non esista alcuna cura in grado realmente di arrestare la progressione della malattia, che non sia possibile recuperare l'udito o trattare l'acufene o l'ovattamento una volta stabilizzata la malattia stessa e che l'unica cura realmente efficace contro le vertigini sia la sezione del nervo vestibolare o la distruzione chimica del labirinto con antibiotici ototossici (gentamicina).
I meccanismi alla base dell'idrope (che ne è il meccanismo patologico da tutti accettato e riconosciuto) sono ritenuti del tutto sconosciuti (anche se ci sono studi sul ruolo dell'ADH da oltre 13 anni!). L'interessamento bilaterale è ritenuto piuttosto raro. La malattia è ritenuta poco frequente.
Tutte queste affermazioni che, se siete pazienti affetti da questa malattia, medici o perfino specialisti otorinolaringoiatri, avete sentito ripetere ripetere più volte, non sono assolutamente vere.

Ma allora, cos'è davvero la Meniere e che vuol dire essere "menierico"?


Malattia o Sindrome di Meniere è SOLO una definizione, che può corrispondere a quadri clinici ed evoluzioni del tutto eterogenei. Avere la Meniere significa stando alla definizione ufficiale stabilita da un apposito comitato ad hoc, solo <<aver avuto nella vita almeno 2 episodi di almeno 20 minuti di vertigine oggettiva, ipoacusia, acufene e/o fullness>>. E i due episodi devono essere "nel corso della vita" anche a distanza di molti anni uno dall'altro, il che non corrisponde certo ad avere una malattia visto che in pratica si può avere la Meniere ("avendo avuto" disturbi) pur restando per molti anni assolutamente senza alcun problema.
E' quindi ovvio che non è possibile "diagnosticare" la malattia o sindrome di Meniere, visto che in realtà si tratta solo della traduzione in un termine medico convenzionale dei sintomi che il paziente stesso descrive. Ovviamente questo implica anche che non si potrà mai "guarire" dalla Meniere visto che non si può tornare indietro nel tempo e far in modo che il paziente non "abbia avuto" le precedenti due crisi che gli hanno "appiccicato" per sempre l'etichetta di "menierico".
Ma si può star bene e condurre una vita normale... sempre che per quanto riguarda udito e acufene non si siano ormai sviluppati danni permanenti, possibili ma mai dimostrabili.

Che differenza c'è malattia o sindrome di Meniere e idrope? Sono sinonimi?


La stessa che c'è tra l'Italia e l'Europa. Se sono italiano (Meniere) sono anche europeo (Idrope) ma se sono europeo, non necessariamente sono italiano. Anzi solo una piccola percentuale degli europei è costituita dagli italiani.

Alla base della Meniere, che è un quadro clinico, una sindrome, vi è l'"idrope endolinfatico", che invece è una situazione anatomopatologica che può manifestarsi anche solo con sintomi a carico dell'apparato uditivo, senza vertigini, oppure solo con vertigini, o restare del tutto asintomatica. Non esiste Meniere che non abbia avuto almeno all'inizio una condizione di idrope ma esistono molti casi di idrope che non diventeranno mai Meniere (la maggior parte). Non sono assolutamente sinonimi.

Quando leggo in rete risposte ai pazienti come questa...

...non posso far altro che sorridere, pensando che probabilmente l' "esperto" specialista in questione non conosce la differenza tra idrope e Meniere visto che questa è semmai la descrizione di una sindrome di Meniere (peraltro anche sbagliata) e non dell'idrope. Il problema è che poi questa piccola confusione la mette anche in pratica per cui un acufene o una ipoacusia fluttuante senza vertigini, per lui, non può mai essere da idrope.


Gli argomenti trattati su questo sito possono essere approfonditi dalla lettura del mio blog interattivo Idrope News


  • Ma chi era e cosa ha fatto il Dott. Ménière ?

    Il Dott. Prospero Menière, medico francese (1799-1862) non era un otorinolaringoiatra.
    Regolarmente "trombato" a qualunque concorso per una cattedra universitaria (si ritiene per motivi politici, cosa che oggi non stupirebbe più nessuno), per anni si impegnò soprattutto nella lotta al colera. Si interessò però anche di orecchio essendo stato nominato direttore, ben poco retribuito, a quanto sembra, dell'Istituto imperiale dei sordomuti di Parigi.
    La sua "memoria" del 1861, appena pochi mesi prima della sua morte, ha avuto il grande merito di far notare per la prima volta in assoluto che le vertigini non erano solo espressione di malattie neurologiche tipo epilessia o ictus o psichiatriche come si riteneva fino ad allora, ma potevano derivare "anche" dall'orecchio interno (labirinto). Fu solo anni dopo che in suo onore la sindrome da lui descritta diventò nota come "Malattia di Meniere".

    Cosa fare con
    l'acqua e il sale ?

    Limitarsi a trattare la Meniere con la sola riduzione del sale senza aumentare l'apporto idrico, è come sperare di prosciugare un lago con una cannuccia... La dieta iposodica a vita è solo un sacrificio inutile. La dieta (molto più rigida di una semplice dieta iposodica) è senz'altro utile per il trattamento a breve termine ma senza alcuna necessità di mantenerla a vita. Semmai quel che serve è bere tanta acqua per diluire il sodio. L'aumento del carico idrico per contrastare l'ADH è una componente essenziale ed inevitabile della terapia anti-idrope. Ovvio che chi ancora consiglia di non bere perchè c'è già troppo liquido non deve essere ascoltato.









  • Da Cesare a Marilyn...
    avevano la Meniere...

    Non essendo mai stati miei pazienti :-) non posso affermarlo con certezza, ma sembra che menierici fossero, tra i milioni di sconosciuti che nessuno ricorderà mai, anche...

  •  

  • Gentamicina? Neurectomia?
    No, grazie!

    Pur non tenendo in conto che spesso la gentamicina lascia altri disturbi quali instabilità continua ancora più fastidiosa delle vertigini, che il dosaggio giusto varia da paziente a paziente e il possibile aggravamento di acufeni e ipoacusia, non è assolutamente vero che l'unica soluzione per risolvere le vertigini sia distruggere l'orecchio. Se proprio si deve fare un trattamento drastico (necessario solo quando vi siano brusche cadute senza preavviso, rara situazione occasionale ma potenzialmente pericolosa) molto meglio allora tagliare il nervo. Almeno si conosce l'esito in modo certo.
    Ma che bisogno c'è visto che per le vertigini la cura dell'idrope funziona sempre, senza creare alcun danno permanente, e che qualunque recidiva di vertigine è comunque, se ritornassero ad essere frequenti, sempre trattabile? Che bisogno c'è di distruggere un organo solo perchè non lo si sa o non lo si vuole curare?

  • Nel '700 un medico francese ideò un dispositivo che guariva in modo definitivo non solo la vertigine, ma anche acufeni, mal di testa, mal di denti e sinusite. Aveva però effetti collaterali inaccettabili.... Fate clic sull'immagine....

Falsi miti e verità...

  • FALSO

    Spero non sia Meniere...

    Si tratta solo di una definizione. Un paziente con gravi crisi vertiginose invalidanti che si presentano ogni tre giorni ed acufeni intensi e fastidiosi sempre presenti ma con udito conservato, non ha la Meniere, mentre una lieve sordità fluttuante che crea problemi solo una volta ogni sei mesi per due giorni accompagnata da sporadici acufeni e una crisi di vertigine ogni 3 anni ha la Meniere. Chi sta messo peggio?

  • FALSO

    E' una patologia rara...

    Assolutamente falso. Le statistiche ufficiali sono prese dai registri ospedalieri, e riguardano solo i casi più gravi, che si presentano in forma completa, con episodi recidivanti, ricoverati presso strutture pubbliche, in reparti otorinolaringoiatrici, e con diagnosi ufficiale di "Malattia di Meniere". Se poi consideriamo che un paziente con forma incompleta (ad esempio senza vertigini, ma solo con acufeni fluttuanti e ipoacusia) non è un paziente con "Meniere" ma lo diventa in un secondo momento se si presentano nuovi sintomi, per i quali, magari, non chiederà alcun ricovero, il numero di pazienti "menierici" è in realtà elevatissimo.

  • FALSO

    ...sempre progressiva...

    Accanto a possibili progressioni (arrestabili dalla terapia) verso una ipoacusia irreversibile vi sono pazienti (la maggior parte) che presentano solo problemi sporadici o lunghissime fasi di remissione (anche completa) della patologia, con lunghi periodi senza vertigini o perfino senza disturbi a carico dell'orecchio, senza nessuna progressione. Non esiste alcun modo di prevedere l'evoluzione della patologia, comunque molto spesso perfettamente trattabile anche dopo anni. Disturbi fluttuanti e crisi di vertigini sono sempre trattabili indipendentemente dal tempo trascorso dall'esordio, ma anche ipoacusia e acufeni già apparentemente stabilizzati potrebbero essere ancora solo dovuti all'idrope. Per questo motivo è inutile e non necessario pensare di tenere il paziente in terapia "a vita" per prevenire peggioramenti o future crisi ipotetiche e imprevedibili. Ma mantenere il paziente in costante stato di allarme applicando un vero e proprio "terrorismo psicologico" è purtroppo un metodo utilizzato da diversi specialisti del settore per assicurarsi controlli °a pagamento" praticamante senza fine. Quel che serve, semmai, è trattare le fasi acute se queste non sono così sporadiche da non meritare una cura reale.

  • FALSO

    ...in un solo orecchio...

    L'idrope, se lo cerchiamo con esami specifici, è sempre bilaterale, ma questo non vuol dire che necessariamente vi sarà comparsa di disturbi nell'altro anche se è una evenienza possibile che non deve assolutamente spaventare in caso di disturbi sporadici e occasionali. Al contrario però esiste la possibilità che vi sia stato diagnosticato un idrope bilaterale già con ipoacusia bilaterale solo con un esame audiometrico falso, e che questo non sia affatto vero, soprattutto se ritenete di sentirci benissimo. Conosco uno specialista italiano, che per spaventare i pazienti e costringerli a visite di controllo "a vita" lo fa sistematicamente.

  • VERO/FALSO

    ...per cause ignote...

    Conosciamo benissimo la patogenesi, ovvero i meccanismo che determina i sintomi, l'idrope, e sapendo curare l'idrope è possibile far star bene il paziente. Ma non conosciamo l'eziologia, ovvero la causa primaria dell'idrope. E' probabile d'altronde che una causa univoca non esista, ma che l'idrope, con la sua sintomatologia variabile che può interessare solo il settore uditivo (ipoacusia, acufeni ecc) o il settore vestibolare (vertigini, disequilibrio) sia la conseguenza di qualsiasi evento che interessi l'orecchio interno in soggetti probabilmente predisposti geneticamente e con particolari predisposizioni strutturali.
    La Meniere è solo l'associazione di più sintomi da idrope e non una patologia autonoma.

  • FALSO

    ...e incurabile!

    Una cosa è affermare che non si può "guarire" e ben altra che non si può "curare". Con l'opportuno trattamento (descritto nella sezione terapia) si può stare liberi da vertigini (se si escludono occasionali recidive comunque possibili, magari a distanza di molto tempo e comunque trattabili), senza acufeni e con udito normale (se nel frattempo non si è sviluppata una alterazione permanente a carico delle cellule ciliate o del nervo, il che non è mai prevedibile a priori né solo con una valutazione diagnostica per quanto accurata, senza tentare una terapia). La progressione della malattia (peraltro non scontata anche in assenza di qualunque terapia) può essere arrestata avendo cura di trattare adeguatamente , ma con vera terapia, le fasi di riacutizzazione. Guarire significa, però, escludere in assoluto il rischio di recidive che nel nostro caso restano comunque possibili.
    Ma d'altronde le malattie dalle quali si può "guarire definitivamente" in medicina sono davvero poche.

  • VERO

    Lo stress è importante

    La sindrome di Meniere (e in generale l'idrope) è una malattia con una notevole componente psicosomatica. Situazioni di stress, soprattutto di tipo decisionale (fasi di cambiamento o decisioni importanti da prendere in campo lavorativo, affettivo o altro) sopratutto in soggetti predisposti, che spesso infatti sono anche soggetti a disturbi di ansia e panico, sono spesso all'origine di riacutizzazioni dopo fasi di apparente benessere.
    Ma la malattia non è creata dallo stress. Lo stress (non solo psicogeno ma anche legato a variazioni climatiche, termiche, di pressione atmosferica, ciclo mestruale, interventi, patologie concomitanti...) non è la causa della malattia ma contibuisce in modo determinante a predisporre le varie ricorrenze e recidive, stimolando l'ADH e quindi indirettamente l'idrope. Il trattamento e la prevenzione a medio termine dello stress, che richiede generalmente l'uso di neurofarmaci e una notevole capacità di assistenza da parte dello specialista, è infatti parte integrante e fondamentale nel mio protocollo di terapia anti-idrope.

  • FALSO

    Si cura con la betaistina

    Aiuta solo chi la produce e a chi la vende. STOP. Male non fa, ma non serve a nulla. Ritengo faccia poco più di un placebo visto che da molti anni sistematicamante la faccio buttare nel cestino a chi la assume regolarmente senza problemi. Ma non fa nemmeno male quindi fate quello che vi pare.La cosa incredibile è che ci sono migliaia di pubblicazioni che la "spingono" il che mi convince sempre più che è la ricerca scientifica ad essere strumentalizzata alla promozione di farmaci e non il contrario.

  • FALSO

    Si cura con i diuretici

    I diuretici che agiscono a livello renale, non solo non servono, ma possono anche peggiorare le cose se presi abitualmente, poichè sottraggono acqua e quindi generano una maggior produzione secondaria da parte dell'ormone antidiuretico (ADH). Diverso è il caso dei diuretici osmotici somministrati in vena mediante fleboclisi, come il mannitolo o il glicerolo che per funzionare al meglio devono però essere somministrati velocemente e con un carico di liquidi associato come nella mia terapia.