Cos'è davvero e cosa non è la
Sindrome o Malattia di Meniere?

Rispetto a quello che generalmente viene detto o viene fatto credere, la malattia o sindrome di Meniere è tutt'altra cosa.

Infatti, la malattia o sindrome di Meniere (si scrive così e non Menier, dal medico francese Prosper Ménière) è ancora oggi descritta e diagnosticata solo prendendo in considerazione la forma più classica, caratterizzata da disturbi ricorrenti ed inizialmente transitori e reversibili, ad andamento variabile, a carico di un orecchio (ipoacusia, acufeni, e ovattamento o pressione) e crisi vertiginose intense di durata variabile da circa 20 minuti a diverse ore, accompagnata da fenomeni neurovegetativi (vomito, nausea, sudorazione...). Nel corso degli anni si assisterebbe però , sempre secondo l'opinione generale (precisando sin da ora che non è assolutamente la regola e che in moltissimi casi non si assiste ad alcuna evoluzione), ad una sordità progressiva monolaterale persistente e irreversibile, mentre le vertigini tenderebbero ad attenuarsi a causa della progressiva distruzione del labirinto.

E' inoltre opinione frequente che non esista alcuna cura in grado realmente di arrestare la progressione della malattia, che non è possibile recuperare l'udito o trattare l'acufene o l'ovattamento una volta stabilizzata la malattia stessa e che l'unica cura realmente efficace contro le vertigini sia la sezione del nervo vestibolare o la distruzione chimica del labirinto con antibiotici ototossici (gentamicina). I meccanismi alla base dell'idrope sono ritenuti del tutto sconosciuti (anche se ci sono studi sul ruolo dell'ADH da oltre 10 anni!). L'interessamento bilaterale è ritenuto piuttosto raro. La malattia è ritenuta poco frequente.

Tutte queste affermazioni che, se siete pazienti affetti da questa malattia, medici o perfino specialisti otorinolaringoiatri, avete sentito ripetere ripetere più volte, non sono assolutamente vere.

Attraverso una serie di domande e risposte pubblicate in questa pagina e nelle pagine successiva (con qualche sdrammatizzazione di argomenti sui quali in realtà c'è ben poco da ridere e qualche "picconata" come da sempre è mio stile) cercherò di sfatare molti falsi miti e opinioni errate su questo argomento.

D. Ma allora, cos'è davvero la Meniere e che vuol dire essere "menierico"?

Malattia o Sindrome di Meniere è SOLO una definizione, che può corrispondere a quadri clinici ed evoluzioni del tutto eterogenei. Avere la Meniere significa stando alla definizione ufficiale stabilita da un apposito comitato ad hoc, solo <<aver avuto nella vita almeno 2 episodi di almeno 20 minuti di vertigine oggettiva, ipoacusia, acufene e/o fullness>>.
E i due episodi devono essere "nel corso della vita" anche a distanza di molti anni uno dall'altro, il che non corrisponde certo ad avere una malattia visto che in pratica si può avere la Meniere ("avendo avuto" disturbi) pur restando per molti anni assolutamente senza alcun problema.

Ovviamente questo implica anche che non si potrà mai "guarire" dalla Meniere visto che non si può tornare indietro nel tempo e far in modo che il paziente non "abbia avuto" le precedenti due crisi che gli hanno "appiccicato" per sempre l'etichetta di "menierico"..

Ma si può star bene e condurre una vita normale... sempre che per quanto riguarda udito e acufene non si siano ormai sviluppati danni permanenti, possibili ma mai dimostrabili.

D. Che differenza c'è malattia o sindrome di Meniere e idrope? Sono sinonimi?

La stessa che c'è tra l'Italia e l'Europa. Se sono italiano (Meniere) sono anche europeo (Idrope) ma se sono europeo, non necessariamente sono italiano. Anzi statisticamente solo una piccola percentuale degli europei è costituita dagli italiani.

Alla base della Meniere (che è un quadro clinico) vi è l'"idrope endolinfatico" (che invece è una situazione anatomopatologica che può manifestarsi anche solo con sintomi a carico dell'apparato uditivo, senza vertigini, oppure solo con vertigini, o restare del tutto asintomatica.
Non esiste Meniere che non abbia avuto almeno all'inizio una condizione di idrope ma esistono molti casi di idrope che non diventeranno mai Meniere (la maggior parte). Non sono assolutamente sinonimi.

Quando leggo in rete risposte ai pazienti da parte di "esperti specialisti" come questa (copiata integralmente come immagine a video) qui sotto...

...non posso far altro che sorridere, pensando che probabilmente lo specialista in questione non conosce la differenza tra idrope e Meniere visto che questa è la descrizione di una sindrome di Meniere e non dell'idrope. Il problema è che poi questa piccola confusione la mette anche in pratica per cui un acufene senza vertigini, per lui, non è da idrope.


D. Che differenza c'è tra malattia di Meniere, sindrome di Meniere e sindrome menieriforme?

R. Nessuna. In realtà sarebbe corretto definirla sindrome di Meniere, in quanto associazione di sintomi. Sindrome menieriforme sa di "mi pare che sia Meniere ma non ne sono sicuro". La definizione di malattia implica una evoluzione ben definita, cause ben identificate ed univoche, unicità del quadro clinico tra i diversi pazienti, il che non è assolutamente vero. Più che una entità patologica autonoma, infatti, la malattia o sindrome di Meniere corrisponde in realtà all'associazione in grado variabile ed eventualmente perfino in epoche differenti, di crisi di vertigine, ipoacusia (riduzione dell'udito), acufeni (rumore nell'orecchio) e senso di ovattamento o pressione auricolare.


D. Ho letto da qualche parte che il primo caso descritto da Meniere era una giovane paziente che morì dopo cinque giorni. Esiste questo rischio?

R. E' vero. Nel senso del riferimento storico (non certo sul rischio di morte per Meniere). Era il 1848. Si trattava di una giovane donna che presentava vertigini da labirintite, ma anche febbre alta e morì dopo pochi giorni. E che non aveva (o certamente non aveva solo) la malattia di Meniere e infatti non morì certo per quella. Per questo possa essere fastidiosa la malattia di Meniere non è pericolosa, se non potenzialmente per l'udito. Certamente non per la vita. La prima "Meniere" diagnosticata da Meniere, insomma, non era una Meniere, o comunque certamente aveva anche altro.... ma all'epoca si moriva ben più facilmente...! Ma d'altronde il povero Meniere, non sapeva nemmeno cosa fosse una "malattia di Meniere" (vedi box).

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