Cos'è davvero e cosa non è la
Sindrome o Malattia di Meniere?
PARTE II

D. Speravo di avere solo un problema di acufeni, ipoacusia e vertigini ma purtroppo mi hanno diagnosticato la Malattia di Meniere. E' più grave?

R. Si tratta solo di una definizione. Un paziente con gravi crisi vertiginose invalidanti che si presentano ogni tre giorni ed acufeni intensi e fastidiosi sempre presenti ma con udito conservato, non ha la Meniere, mentre una lieve sordità fluttuante che crea problemi solo una volta ogni sei mesi per due giorni accompagnata da sporadici acufeni e due crisi di vertigine all'anno ha la Meniere. Chi sta messo peggio? La diagnosi di Malattia di Meniere (anche per quello preferiamo chiamarla sindrome, ovvero associazione di sintomi, più che "malattia") non è una diagnosi, ma solo una definizione. Esattamente come si definisce alta marea l'onda che bagna gli ombrelloni sulla spiaggia, ma anche lo tsunami che ha devastato il sud-est asiatico o rimanendo in ambito medico si definisce febbre sia avere 37.5 per una lieve influenza così come avere 41 per una meningite. E' bene comprendere questo concetto. Non è una patologia autonoma e univoca, ma solo una definizione. Se dipendesse da me abolirei completamente tale terminologia con tanto di eponimo (peraltro immeritato, con buona pace del Dr. Meniere)

D. E' vero che si tratta di una malattia rara?

R. Assolutamente falso. Le statistiche ufficiali sono prese dai registri ospedalieri, e riguardano solo i casi più gravi, che si presentano in forma completa, con episodi recidivanti, che si ricoverano presso strutture pubbliche, in reparti otorinolaringoiatrici..e che vengono diagnosticati correttamente. Se poi consideriamo che un paziente con forma incompleta (ad esempio senza vertigini, ma solo con acufeni fluttuanti e ipoacusia) non è un paziente con "Meniere" ma lo diventa in un secondo momento se si presentano nuovi sintomi, il numero di pazienti "menierici" è in realtà elevatissimo.

 

D. E' vero che il decorso è così grave verso una sordità pressoché totale monolaterale e vertigini persistenti per anni?

R. Solo in un numero molto limitato di casi. Accanto ad evoluzioni tipiche vi sono pazienti (la maggior parte) che presentano solo problemi sporadici o lunghissime fasi di remissione (anche completa) della patologia, con peridoi di anni senza vertigini o perfino senza disturbi a carico dell'orecchio. Non esiste alcun modo di prevedere l'evoluzione della patologia, comunque se non si esagera con il trascurarla, spesso perfettamente trattabile anche dopo anni. L'atteggiamento degli specialisti però è ancora assolutamente disfattista il che non contribuisce certo a migliorare il rapporto del paziente con i suoi disturbi. Se poi ci si mettono anche i forum di pazienti e le cosiddette associazioni onlus a dipingere ancora peggio la situazione.... In realtà ci sono perfino molte situazioni che tendono ad un recupero spontaneo senza nemmeno bisogno di terapia. A questo va aggiunto che alcuni trattamenti ancora proposti, tra cui l'uso di diuretici, e la riduzione (serve aumentarli al contrario!) dei liquidi influiscono negativamente peggiorando le cose anziché migliorandole, possiamo affermare che spesso la storia naturale della malattia (ovvero senza interventi terapeutici da parte dei medici) può perfino essere migliore che non dopo trattamento, per non parlare del ruolo negativo sullo stress, che come vedremo è una aggravante notevole, creato da ripetute terapie infruttuose.

 

D. Si può guarire definitivamente? Si sono individuate le cause della malattia?

R. No. Però si può stare bene con l'opportuno trattamento liberi da vertigini (se si escludono occasionali recidive comunque possibili, magari a distanza di molto tempo e comunque trattabili), senza acufeni e con udito normale (se nel frattempo non si è sviluppata una alterazione permanente a carico delle cellule ciliate o del nervo, il che non è mai prevedibile a priori né solo con una valutazione diagnostica per quanto accurata, senza tentare una terapia). Guarire significa escludere in assoluto il rischio di recidive ovvero aver eliminato la causa primaria della patologia, ancora sconosciuta nel nostro caso. In realtà della Meniere (ed in generale delle alterazioni derivanti dai liquidi dell'orecchio ovevro dall'idrope) conosciamo la patogenesi, ovvero i meccanismi che regolano i liquidi, il luogo dell'alterazione (il labirinto o orecchio interno), ma non l'eziologia, ovvero la causa esatta. E' probabile d'altronde che una causa univoca non esista, ma che l'idrope, con la sua sintomatologia variabile che può interessare solo il settore uditivo (ipoacusia, acufeni ecc) o il settore vestibolare (vertigini, disequilibrio) sia la conseguenza di qualsiasi evento che interessi l'orecchio interno praltro in soggetti probabilmente predisposti geneticamente e da particolari predisposizioni strutturali. ma d'altronde le malattie dalle quali si può "guarire definitivamente" in medicina sono davvero poche. L'importante è che il paziente stia bene e questo si può fare, sempre per quanto riguarda vertigini e disturbi dell'equilibrio e senso di pressione nell'orecchio, sintomi questi direttamente derivanti dall'idrope, spesso (ma purtroppo solo se non vi sono danni permanenti, comunque possibili) per quanto riguarda acufeni e ipoacusia, per i quali comunque è quasi sempre possibile stabilizzare la situzione evitando i fastidiosi aumenti di intensità dell'acufene e gli aggravamenti dell'udito.

 

D. E' necessaria una prevenzione a vita per arrestare l'evoluzione della malattia?

R. Assolutamente no. Oggi il mio personale atteggiamento è quello di trattare le varie ricorrenze della malattia al bisogno. Dopo un iniziale periodo di trattamento, è necessaria una terapia solo quando il paziente sta male, il che può avvenire a volte, anche dopo anni di assoluto benessere. In parole povere bisgna spegnere i singoli momenti di riacutizzazione senza necessità di intervenire quando vi siano fasi di remissione.

 

D. Ci sono rischi per l'altro orecchio?

R. Se si studia accuratamente l'orecchio apparentemente privo di disturbi come io ho sistematicamente fatto per anni su migliaia di pazienti, si trovano sempre alterazioni derivanti dall'idrope (pur senza ipoacusia) anche in quello ma questo non vuol dire che necessariamente vi sarà comparsa di disturbi bilaterali anche se è una evenienza possibile. Al contrario però esiste la possibilità che vi sia stato diagnosticato un idrope bilaterale già con ipoacusia bilaterale solo con un esame audiometrico, e che questo non sia affatto vero, soprattutto se ritenete di sentirci benissimo.

Conosco uno specialista italiano (spero sia l'unico) che, addirittura, sapendo bene che i pazienti generalmente si preoccupano poco di una ipoacusia monolaterale (ma si allarmerebbero per un problema bilaterale) li spaventa effettuando un esame audiometrico del tutto falso e strumentalizzato alla diagnosi di idrope (con controlli mensili o trimestrali regolarmente a pagamento e terapia a vita a seguire, almeno fino a che al paziente non viene il lecito dubbio che lui o lei ci sente benissimo...), che mostra una ipoacusia perfino in chi non ha alcuna ipoacusia e sempre bilaterale. Tale "squallida" abitudine è talmente di routine (e ne ho visti a centinaia) per quello specifico specialista che posso perfino disegnarvi l'esame audiometrico del lato sano senza averlo visto nemmeno. Anzi, ve lo faccio vedere...

Per praticità ho messo dei pallini al posto di X, O o < >, ma la sequenza "tipica" è quella.... caduta sui gravi attorno ai 35-40 dB, normale sui medi, caduta sugli acuti... bilateralmente...

 

D. E' vero che c'è una predisposizione familiare? Un medico mi ha detto di portargli a controllo anche i parenti perchè potrebbero ammalarsi anche loro e bisogna fare prevenzione il più precocemente possibile. Che mi consiglia?

R. E' vero che esiste come per molte malattie una predisposizione ereditaria (che non vuol dire avere la malattia) ma visto che non c'è nessun bisogno di intervenire con una cura se stanno bene perchè porsi il problema? Per quale motivo pensa glielo abbia consigliato? Scommettiamo che se è il medico che penso io (consiglia questo regolarmente!) il suo povero familiare sarà sicuramente ammalato anche lui con un bell'audiogramma come quello mostrato sopra?

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